Suport a les famílies

Des de la primera sospita d’un possible trastorn de l’espectre autista en un infant, per les famílies comença un trajecte molt difícil durant el qual necessitaran orientació, acompanyament i suport emocional. Les famílies de persones amb TEA faran front a un conjunt de situacions extraordinàries al llarg de les diferents etapes del cicle vital de la seva descendència i hauran de donar resposta a múltiples necessitats d’atenció i suport per aquesta. Les famílies, per norma general, entren en contacte amb el TEA des del total desconeixement. De sobte es troben que aquesta serà la seva realitat a partir d’ara.

A Fundació Junts Autisme, a partir del treball continu amb moltes famílies de l’entitat al llarg dels anys, hem pogut recollir les seves experiències i a partir d’aquestes avaluat les necessitats de suport d’infants i adolescents amb TEA. Així com també hem identificat el conjunt de dificultats que les famílies afronten a l’hora d’accedir als serveis i suports que requereixen tant elles com la seva descendència.

L’atenció a famílies que oferim a la fundació potencia els recursos propis de cada nucli familiar, humans i socials (xarxes i teixit comunitari) com a elements claus de la intervenció. Identifiquem les fortaleses i possibilitats de la família, utilitzant els seus punts forts per encoratjar, ajudar, donar suport i estimular.

El suport principal per una persona amb autisme és la seva família o persona cuidadora, per tant, és molt important fer atenció i atendre els nivells d’estrès que aquestes pateixen. Aquest estrès no rep prou atenció especialitzada, tot i els diferents estudis que indiquen la gravetat de deixar en segon pla el benestar familiar i les repercussions que això suposa per a la persona autista.

Les famílies d’una persona amb TEA afronten les següents dificultats:

Falta d’informació, informació fragmentada o contradictòria respecte al diagnòstic i la intervenció necessària: Es fa molt complicat comprendre el trastorn; què significa, què fer i què esperar. Les famílies necessiten recursos fiables, unificats, coherents i eficaços. Necessiten formar-se, ampliar els seus coneixements sobre la realitat de l’autisme i les necessitats de la seva descendència per adquirir eines i estratègies.

Les famílies s’han de coordinar amb molts professionals d’àmbits diversos: Aquests professionals sovint no coneixen en profunditat el trastorn. Això dificulta obtenir una orientació adequada, les famílies van d’un lloc a un altre buscant una resposta professional ajustada. Això provoca desorientació, desesperança i dependència.

Implicacions personals i familiars que comporta el diagnòstic: Pèrdua d’expectatives respecte al fill o filla, incertesa respecte al seu futur, sentiment de culpa, etc. Aquests generen sentiments d’angoixa, estrès i incomprensió. Es fa molt necessari el suport humà, persones que els acompanyin durant el procés i alhora els obrim una porta, una mirada endavant.

Alta intensitat de suports necessaris: Sobrecàrrega per als membres del nucli familiar, que dificulta la conciliació de vida laboral i personal sobretot dels cuidadors principals, provocant una reestructuració de la vida quotidiana (dinàmiques, logística, economia), reduint els temps personals de cadascú i incrementant el risc d’aïllament social.

Dificultats d’accés a serveis i participació en igualtat de condicions: Són necessaris serveis especialitzats perquè infància i jovent amb TEA puguin accedir als diferents espais inclusius i exercir el seu dret de participació en l’oci, l’escola ordinària, el treball, les activitats esportives, etc.

Les famílies fan front a despeses econòmiques molt elevades: Actualment, no existeix a Catalunya cap recurs públic ni de l’àmbit associatiu que ofereixi un servei integral que cobreixi les funcions de suport, acompanyament, assessorament o orientació a les famílies i que ofereixi serveis per a la inclusió des d’una visió holística i al llarg de diferents etapes del cicle vital de les persones amb TEA. Per tant, les famílies han de fer-se càrrec de les despeses d’aquests serveis.

El programa d’acompanyament i suport a famílies de persones amb TEA és un programa d’intervenció familiar dins del projecte global de la fundació.

Aquest programa consta de diferents serveis que actuen i es combinen de manera transversal per facilitar el suport necessari a les famílies de persones amb TEA, millorar el seu estat emocional i la seva qualitat de vida.

Els serveis són els següents:

• Servei d’assessorament i orientació.
• Servei d’acompanyament i ajuda mútua a les famílies.
• Servei de formació per a les famílies.
• Servei d’activitats de respir i oci inclusiu.

Servei d’assessorament i orientació

Assessoraments puntuals: La treballadora social de l’entitat atén la demanda concreta i dona resposta a aquesta. Ofereix informació sobre els recursos interns i externs disponibles que poden respondre a les necessitats plantejades per la família.

Assessorament continuat i suport emocional: Les famílies que arriben a aquest servei no només necessiten resoldre respostes concretes sobre diagnòstic o intervenció, sinó que a més necessiten acompanyament i suport emocional. Elaborem un pla conjunt en el qual es van definint, amb la família, els objectius, les accions i els facilitadors que permetran la consecució d’aquests. Aquest servei implica la coordinació amb la resta de professionals i serveis que s’inclouen dins del programa de famílies. A part de la identificació de necessitats familiars es traça un itinerari personalitzat, flexible i revisable per a cada cas.

Assessorament jurídic: Les famílies han de fer front a un nombre alt de tràmits a partir del diagnòstic de TEA de la seva filla o fill i relacionar-se amb diferents organismes públics de diversos àmbits: salut, educació, benestar social i família. Per aquesta raó, la fundació compta amb diferents professionals de l’advocacia que donen suport “probono” (de manera solidària) a l’entitat i a les seves famílies.

Recerca de recursos: Ajudem a les famílies en tràmits senzills, com la tramitació del certificat de discapacitat o la sol·licitud del grau de dependència i PIA ( Pla Individual d’Atenció). També amb altres dificultats que poden necessitar una ajuda més àmplia (recurs d’alçada, contenciós administratiu, etc.).

Grups d’ajuda mútua

Oferim suport emocional als membres del nucli familiar. Un espai on les mares i pares poden expressar les seves emocions i sentiments, intercanviar experiències entre iguals i adquirir habilitats i noves estratègies que els permetin afrontar les situacions que els generen estrès.

Formació en família

Potenciem les habilitats i els recursos dels membres de la família augmentant el seu coneixement sobre el trastorn i com donar resposta a les necessitats de la seva descendència.

Oferim diferents tallers, monogràfics o sessions temàtiques específiques en funció de les necessitades del grup i el moment vital de la seva descendència (comunicació, suports escolars, creació de materials, sexualitat, etc.).

Si vols més informació sobre el servei de suport a les famílies que oferim a l’entitat pots escriure’ns a: [email protected]
o trucar-nos per telèfon: 931 808 926.

Aquests són els serveis que oferim a la Fundació Junts Autisme per
acompanyar i donar suport a les persones amb autisme i les seves famílies.