Suport a les famílies

Des de la primera sospita d’un possible trastorn de l’espectre autista en un infant, per les famílies comença un trajecte molt difícil durant el qual necessitaran orientació, acompanyament i suport emocional.

Les famílies de persones amb TEA faran front a un conjunt de situacions extraordinàries al llarg de les diferents etapes del cicle vital de la seva descendència i hauran de donar resposta a múltiples necessitats d’atenció i suport per aquesta.

Les famílies, per norma general, entren en contacte amb el TEA des del total desconeixement. De sobte es troben que aquesta serà la seva realitat a partir d’ara.

A Fundació Junts Autisme, a partir del treball continu amb moltes famílies de l’entitat al llarg dels anys, hem pogut recollir les seves experiències i a partir d’aquestes avaluat les necessitats de suport d’infants i adolescents amb TEA. Així com també hem identificat el conjunt de dificultats que les famílies afronten a l’hora d’accedir als serveis i suports que requereixen tant elles com la seva descendència.

L’atenció a famílies que oferim a la fundació potencia els recursos propis de cada nucli familiar, humans i socials (xarxes i teixit comunitari) com a elements claus de la intervenció. Identifiquem les fortaleses i possibilitats de la família, utilitzant els seus punts forts per encoratjar, ajudar, donar suport i estimular.

El suport principal per una persona amb autisme és la seva família o persona cuidadora, per tant, és molt important fer atenció i atendre els nivells d’estrès que aquestes pateixen. Aquest estrès no rep prou atenció especialitzada, tot i els diferents estudis que indiquen la gravetat de deixar en segon pla el benestar familiar i les repercussions que això suposa per a la persona autista.

Les famílies d’una persona amb TEA afronten les següents dificultats:

Falta d’informació, informació fragmentada o contradictòria respecte al diagnòstic i la intervenció necessària.

Es fa molt complicat comprendre el trastorn; què significa, què fer i què esperar. Les famílies necessiten recursos fiables, unificats, coherents i eficaços. Necessiten formar-se, ampliar els seus coneixements sobre la realitat de l’autisme i les necessitats de la seva descendència per adquirir eines i estratègies.

Les famílies s’han de coordinar amb molts professionals d’àmbits diversos.

Aquests professionals sovint no coneixen en profunditat el trastorn. Això dificulta obtenir una orientació adequada, les famílies van d’un lloc a un altre buscant una resposta professional ajustada. Això provoca desorientació, desesperança i dependència.

Implicacions personals i familiars que comporta el diagnòstic.

Pèrdua d’expectatives respecte al fill o filla, incertesa respecte al seu futur, sentiment de culpa, etc. Aquests generen sentiments d’angoixa, estrès i incomprensió. Es fa molt necessari el suport humà, persones que els acompanyin durant el procés i alhora els obrim una porta, una mirada endavant.

Alta intensitat de suports necessaris.

Sobrecàrrega per als membres del nucli familiar, que dificulta la conciliació de vida laboral i personal sobretot dels cuidadors principals, provocant una reestructuració de la vida quotidiana (dinàmiques, logística, economia), reduint els temps personals de cadascú i incrementant el risc d’aïllament social.

Dificultats d’accés a serveis i participació en igualtat de condicions.

Són necessaris serveis especialitzats perquè infància i jovent amb TEA puguin accedir als diferents espais inclusius i exercir el seu dret de participació en l’oci, l’escola ordinària, el treball, les activitats esportives, etc.

Les famílies fan front a despeses econòmiques molt elevades.

Actualment, no existeix a Catalunya cap recurs públic ni de l’àmbit associatiu que ofereixi un servei integral que cobreixi les funcions de suport, acompanyament, assessorament o orientació a les famílies i que ofereixi serveis per a la inclusió des d’una visió holística i al llarg de diferents etapes del cicle vital de les persones amb TEA.

Per tant, les famílies han de fer-se càrrec de les despeses d’aquests serveis.

El programa d’acompanyament i suport a famílies de persones amb TEA és un programa d’intervenció familiar dins del projecte global de la fundació.

Aquest programa consta de diferents serveis que actuen i es combinen de manera transversal per facilitar el suport necessari a les famílies de persones amb TEA, millorar el seu estat emocional i la seva qualitat de vida.

Els serveis són els següents

• Servei d’assessorament i orientació
• Servei acompanyament i ajuda mútua a les famílies
• Servei de formació per a les famílies
• Servei d’activitats de respir i oci inclusiu.

Servei d’assessorament i orientació

Assessoraments puntuals
La treballadora social de l’entitat atén la demanda concreta i dona resposta a aquesta. Ofereix informació sobre els recursos interns i externs disponibles que poden respondre a les necessitats plantejades per la família.

Assessorament continuat i suport emocional
Les famílies que arriben a aquest servei no només necessiten resoldre respostes concretes sobre diagnòstic o intervenció, sinó que a més necessiten acompanyament i suport emocional.

Elaborem un pla conjunt en el qual es van definint, amb la família, els objectius, les accions i els facilitadors que permetran la consecució d’aquests. Aquest servei implica la coordinació amb la resta de professionals i serveis que s’inclouen dins del programa de famílies.

A part de la identificació de necessitats familiars es traça un itinerari personalitzat, flexible i revisable per a cada cas.

Assessorament jurídic
Les famílies han de fer front a un nombre alt de tràmits a partir del diagnòstic de TEA de la seva filla o fill i relacionar-se amb diferents organismes públics de diversos àmbits: salut, educació, benestar social i família. Per aquesta raó, la fundació compta amb diferents professionals de l’advocacia que donen suport “probono” (de manera solidària) a l’entitat i a les seves famílies.

Recerca de recursos
Ajudem a les famílies en tràmits senzills, com la tramitació del certificat de discapacitat o la sol·licitud del grau de dependència i PIA i també amb altres dificultats que poden necessitar una ajuda més àmplia (recurs d’alçada, contenciós administratiu, o altres).

Grups d’ajuda mútua

Oferim suport emocional als membres del nucli familiar. Un espai on les mares i pares poden expressar les seves emocions i sentiments, intercanviar experiències entre iguals i adquirir habilitats i noves estratègies que els permetin afrontar les situacions que els generen estrès.

Formació en família

Potenciem les habilitats i els recursos dels membres de la família augmentant el seu coneixement sobre el trastorn i com donar resposta a les necessitats de la seva descendència.

Oferim diferents tallers, monogràfics o sessions temàtiques específiques en funció de les necessitades del grup i el moment vital de la seva descendència (comunicació, suports escolars, creació de materials, sexualitat, etc.).

Si vols més informació sobre el servei de suport a les famílies que oferim a l’entitat pots escriure’ns a: [email protected]
o trucar-nos per telèfon: 931 808 926.

Aquests són els serveis que oferim a la Fundació Junts Autisme per
acompanyar i donar suport a les persones amb autisme i les seves famílies.