Qué és l’autisme?
L’autisme és un trastorn del desenvolupament d’origen neurològic del qual en l’actualitat se’n desconeixen les causes exactes, no té cura i la prevalença a Catalunya se situa amb 1 de cada 50 nens i una de cada 200 nenes en l’últim estudi a Catalunya: “Temporal and Geographical Variability of Prevalence and Incidence of Autism Spectrum Disorder Diagnoses in Children in Catalonia” (Perez-Crespo, et al. 2019).
Les persones amb autisme presenten dificultats, en major o menor mesura, en:
1) la comunicació i la interacció social,
2) patrons de conductes repetitives, rigidesa de pensament i una alteració en el processament sensorial.
Podem trobar més informació sobre la simptomatologia en l’última versió del Manual Diagnòstic dels Trastorns Mentals, DSM 5 (APA, 2013).
Parlem de trastorn de l’espectre de l’autisme, ja que podem trobar una gran heterogeneïtat de persones dins aquest diagnòstic (Fóthi et al., 2020; Mottron i Bzdok, 2020) i amb diferents necessitats de suport. En el del DSM 5 realitzen una classificació segons la intensitat de suport que pot requerir la persona, establint tres nivells de suport:
Grau 1: necessita ajuda
Grau 2: necessita ajuda notable
Grau 3: necessita ajuda molt notable
És una població especialment vulnerable perquè:
- Entre el 50% i 70% de les persones autistes tenen una discapacitat intel·lectual associada (Charman et al. 2011)
- El 40% de les persones amb autisme són no verbals, per la qual cosa poden beneficiar-se d’altres codis comunicatius i han d’aprendre altres maneres de comunicar-se (per exemple a partir de suports visuals com pictogrames)
- Gairebé el 28% dels infants de 8 anys amb TEA tenen comportaments d’autoagressió
- Gairebé dos terços dels infants amb autisme entre els 6 i els 15 anys han estat assetjats escolarment
- Els trastorns de l’ansietat afecten aproximadament entre l’11 i el 40% dels infants i adolescents
- La depressió afecta un 7% dels infants i un 26% de les persones adultes amb autisme
- Una tercera part de les persones amb autisme tenen epilèpsia
- La majoria de persones dins l’espectre autista presenta altres comorbiditats o condicions, com el TDAH o trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat (38,5%; Rong et al. 2021) o esquizofrènia (entre el 4 i el 35% de les persones adultes, mentre que a la població general afecta a un 1,1%)
- Els problemes de salut relacionats amb l’autisme s’estenen al llarg de tota la vida, des de la infantesa fins a l’edat adulta Tot i que l’autisme té un fort component poligenètic amb l’herència entre el 50 i el 80% (Gaugler et al., 2014; Sandin et al., 2017), fins avui no s’ha identificat cap marcador biològic (per a una revisió, vegeu Goldani et al., 2014) i les causes d’aquesta condició continuen sense ser clares (per a una revisió recent, vegeu Hodges et al., 2020)
- Estudis recents (Hirvikoski et al., 2018), mostren que les persones amb TEA tenen una esperança de vida de 16 anys inferior a la de la resta de població (54 anys) i, en el cas de presentar discapacitat intel·lectual o malalties, aquesta mort prematura s’incrementa a gairebé 30 anys abans que la mitjana poblacional (39,5 anys). Una de les causes apunta al fet que aquesta població no té les mateixes oportunitats d’accés als serveis mèdics. Són fonamentals la informació, difusió, formació i visualització del trastorn per canviar la realitat actual i la creació de serveis especialitzats que donin atenció a aquestes persones durant tot el cicle vital, però especialment durant la part més llarga de la vida que és l’edat adulta.
* (Informació extreta de diferents estudis científics i institucions referents en l‘autisme)
De l’etapa infantil fins l'adolescència
Malauradament, en moltes ocasions el diagnòstic no es dona fins edats avançades, entre els 3 i 10 anys (Fuentes, Hervás i Howlin, 2020), fet que en les nenes o noies amb autisme, encara s’allarga més. La identificació primerenca del diagnòstic és necessari per poder oferir els suports necessaris a les famílies i per proporcionar una educació i intervenció adequada.
A nivell general, les famílies viuen l’etapa educativa com un esforç continu: rebre els suports dins l’aula necessaris, cerca d’una intervenció adequada, incloure al seu fill/a en activitats extraescolars, etc.
A més, és una etapa on gairebé la meitat dels infants i adolescents amb TEA són vulnerables a l’abús escolar (Hernández, 2017). Durant l’adolescència a més, s’afegeix que és una etapa de descobriment, on creix la importància de les interaccions socials, apareixen les primeres relacions íntimes i sexuals, etc. Fets que poden ser difícils, en més o menys mesura, per a persones amb TEA. També implica decisions per a un futur pròxim, i això comporta adaptar-se a canvis, escollir què voldrà fer en un futur tenint en compte les opcions possibles. Decisió que en moltes ocasions recau en la família i on s’accentua la por pel futur en l’adultesa.
Així doncs, és necessari tenir un acompanyament socioemocional adequat en aquesta etapa, així com els suports necessaris al llarg de tot el cicle vital per aconseguir una qualitat de vida òptima.
Autisme a l’edat adulta
En l’actualitat, l’única opció per a moltes persones amb TEA i grans necessitats de suport en arribar a l’edat adulta, és la institucionalització.El problema no és local, sinó global I, cal tenir en compte que la prevalença va en augment.
Les persones amb TEA poden presentar dificultats per a dur a terme una vida de forma independent i sense suports a causa d’una discapacitat present al llarg de tota la vida. Altres persones autistes sense discapacitat intel·lectual poden presentar alteracions sensorials, dificultats de comprensió i relació amb l’entorn, i fins i tot altres trastorns de salut mental (depressió, ansietat,…). Aquest grup de persones són les que, durant aquesta etapa, tenen menys probabilitat de rebre l’atenció especialitzada (Fuentes, Hervás i Howlin, 2020).
Ens trobem en una situació on tot i les dificultats presents durant el diagnòstic, l’etapa escolar i l’adolescència, l’edat adulta és una etapa on sorgeix la incertesa (i ara què?) i falta de suports per a les famílies i les persones amb autisme. Per tant, és necessari que totes les persones amb TEA puguin continuar les seves vides amb un suport i intervenció especialitzada i personalitzada a cada persona en qüestió per tal de potenciar les seves capacitats i donar estratègies, i, paral·lelament, realitzar adaptacions de l’entorn. Tot això, amb l’objectiu final d’aconseguir la màxima qualitat de vida possible, tant per a les persones autistes com per a les seves famílies.
Tot això implica la necessitat de comptar amb serveis i professionals especialitzats que puguin donar resposta a les necessitats de cada persona des de la infància. D’aquesta manera es garanteix que a l’edat adulta les persones amb autisme puguin viure de forma autònoma en espais comunitaris i incorporar-se al món laboral. Donat que aquest col·lectiu és un dels quals presenta més dificultats per incorporar-se al mercat laboral, l’adquisició d’habilitats prelaborals millorarà els índexs d’ocupació i reduirà el risc d’exclusió social. A més, cal establir processos de manteniment de les habilitats i crear espais comunitaris que s’allunyin d’un estil de vida assistencial.
