Apoyo a las familias

Desde la primera sospecha de un posible trastorno del espectro autista en un niño o una niña, para las familias empieza un trayecto muy difícil durante el cual necesitarán orientación, acompañamiento y apoyo emocional. Las familias de personas con TEA harán frente a un conjunto de situaciones extraordinarias a lo largo de las diferentes etapas del ciclo vital de su descendencia y tendrán que dar respuesta a múltiples necesidades de atención y apoyo para ésta. Las familias, por norma general, entran en contacto con el TEA desde el total desconocimiento. De repente se encuentran que ésta será su realidad a partir de ahora.

En Fundació Junts Autisme, a partir del trabajo continuo con muchas familias de la entidad a lo largo de los años, hemos podido recoger sus experiencias y a partir de éstas evaluado las necesidades de apoyo a infancia y adolescencia con TEA. También hemos identificado las dificultades que las familias afrontan a la hora de acceder a los servicios y apoyos que necesitan tanto ellas como su descendencia.

La atención a familias que ofrecemos en la fundación potencia los recursos propios de cada familia, humanos y sociales (redes y tejido comunitario), como elementos claves de la intervención. Identificamos las fortalezas y posibilidades de la familia, utilizando sus puntos fuertes para alentar, ayudar, apoyar y estimular.

El apoyo principal para una persona con autismo es su familia o persona cuidadora, por lo tanto, es muy importante prestar atención y atender los niveles de estrés que éstas sufren. Este estrés no recibe suficiente atención especializada, a pesar de los diferentes estudios que indican la gravedad de dejar en segundo plano el bienestar familiar y las repercusiones que esto tiene en la persona autista.

Las familias de una persona con TEA afrontan las siguientes dificultades:

Falta de información, información fragmentada o contradictoria respecto al diagnóstico y la intervención necesaria: Se hace muy difícil comprender el trastorno, qué significa, qué hacer y que esperar. Las familias necesitan recursos fiables, unificados, coherentes y eficaces. Necesitan formarse, ampliar sus conocimientos sobre la realidad del autismo y las necesidades de su descendencia para adquirir herramientas y estrategias.

Las familias se tienen que coordinar con muchos profesionales de ámbitos diversos: Estos profesionales a menudo no conocen en profundidad el trastorno. Esto dificulta obtener una orientación adecuada, las familias van de un lado a otro buscando una respuesta profesional ajustada. Esto provoca desorientación, desesperanza y dependencia.

Implicaciones personales y familiares que comporta el diagnóstico: Pérdida de expectativas respecto al hijo o hija, incertidumbre respecto a su futuro, sentimiento de culpa, etc. Todo esto genera sentimiento de angustia, estrés e incomprensión. Se hace muy necesario tener apoyo humano, personas que los acompañen durante el proceso y a la vez que les abran una puerta, una mirada hacia adelante.

Elevada intensidad de los apoyos necesarios: Existe una sobrecarga para los miembros del núcleo familiar, que dificulta la conciliación de vida laboral y personal sobre todo de los cuidadores principales. Esto provoca una reestructuración de la vida cotidiana (dinámicas, logística, economía), reduciendo los tiempos personales de cada uno e incrementando el riesgo de aislamiento social.

Dificultades para acceder a servicios y participar en igualdad de condiciones: Son necesarios servicios especializados para que la infancia y juventud con TEA pueda acceder a los diferentes espacios inclusivos y ejercer su derecho de participación en actividades de ocio, escuela ordinaria, trabajo, actividades deportivas, etc.

Las familias hacen frente a gastos económicos muy elevados: Actualmente, no existe en Cataluña ningún recurso público ni del ámbito asociativo que ofrezca un servicio integral que cubra las funciones de apoyo, acompañamiento, asesoramiento y orientación que necesitan las familias. Us servicio que ofrezca oportunidades para la inclusión desde una visión holística y a lo largo de las diferentes etapas del ciclo vital de las personas con TEA. Por lo tanto, las familias tienen que hacerse cargo de los gastos de estos servicios.

El programa de acompañamiento y apoyo a familias de personas con TEA es un programa de intervención familiar dentro del proyecto global de la fundación.

Este programa consta de diferentes servicios que actúan y se combinan de manera transversal para facilitar el apoyo necesario a las familias de personas con TEA, mejorar su estado emocional y su calidad de vida.

Los servicios son los siguientes:

• Servicio de asesoramiento y orientación.
• Servicio de acompañamiento y ayuda mutua a las familias.
• Servicio de formación para las familias.
• Servicio de actividades de respiro y ocio inclusivo.

Servicio de asesoramiento y orientación

Asesoramientos puntuales: La trabajadora social de la entidad atiende la consulta concreta y da respuesta a ésta. Ofrece información sobre los recursos internos y externos disponibles que pueden responder a las necesidades planteadas por la familia.

Asesoramiento continuado y apoyo emocional: Las familias que llegan a este servicio no solo necesitan resolver dudas concretas sobre diagnóstico o intervención, sino que además necesitan acompañamiento y apoyo emocional. Elaboramos un plan conjunto en el cual se van definiendo, con la familia, los objetivos, las acciones y los facilitadores que permitirán la consecución de estos objetivos. Este servicio implica la coordinación con el resto de profesionales y servicios incluidos dentro del programa de familias. Aparte de la identificación de necesidades familiares se traza un itinerario personalizado, flexible y revisable para cada caso.

Asesoramiento jurídico: Las familias tienen que hacer frente a muchos trámites a partir del diagnóstico de TEA de su hija o hijo. Eso implica relacionarse con diferentes organismos públicos de ámbitos diversos: salud, educación, bienestar social y familia. Por este motivo, la fundación cuenta con diferentes profesionales de la abogacía que apoyan “probono” (de manera solidaria) a la entidad y a sus familias.

Búsqueda de recursos: Ayudamos a las familias en trámites sencillos, como la tramitación del certificado de discapacidad o la solicitud del grado de dependencia y PIA (Plan Individual de Atención). También con otras dificultades que puedan requerir una ayuda más amplia (recurso de alzada, contencioso administrativo, etc.).

Grupos de ayuda mutua

Ofrecemos apoyo emocional a los miembros del núcleo familiar. Un espacio donde las madres y padres pueden expresar sus emociones y sentimientos, intercambiar experiencias entre iguales y adquirir habilidades y nuevas estrategias que les permitan afrontar las situaciones que les generan estrés.

Formación en familia

Potenciamos las habilidades y los recursos de los miembros de la familia aumentando su conocimiento sobre el trastorno y como dar respuesta a las necesidades de su descendencia.

Ofrecemos diferentes talleres, monográficos o sesiones temáticas específicas en función de las necesidades del grupo y el momento vital de su descendencia (comunicación, apoyos escolares, creación de materiales, sexualidad, etc.).

Si quieres más información sobre el servicio de apoyo a las familias que ofrecemos en la entidad puedes escribirnos a: [email protected]
o llamarnos por teléfono: 931 808 926.

Estos son los servicios que ofrecemos en la Fundació Junts Autisme para
acompañar y apoyar a las personas con autismo y sus familias.