Apoyo a las familias

Desde la primera sospecha de un posible trastorno del espectro autista en un niño o una niña, para las familias empieza un trayecto muy difícil durante el cual necesitarán orientación, acompañamiento y apoyo emocional. Las familias de personas con TEA harán frente a un conjunto de situaciones extraordinarias a lo largo de las diferentes etapas del ciclo vital de su descendencia y tendrán que dar respuesta a múltiples necesidades de atención y apoyo para ésta. Las familias, por norma general, entran en contacto con el TEA desde el total desconocimiento. De repente se encuentran que ésta será su realidad a partir de ahora.

En Fundació Junts Autisme, a partir del trabajo continuo con muchas familias de la entidad a lo largo de los años, hemos podido recoger sus experiencias y a partir de estas hemos evaluado las necesidades de apoyo a infancia y adolescencia con TEA. También hemos identificado las dificultades que las familias afrontan a la hora de acceder a los servicios y apoyos que necesitan tanto ellas como su descendencia.

La atención a familias que ofrecemos en la fundación potencia los recursos propios de cada familia, humanos y sociales (redes y tejido comunitario), como elementos claves de la intervención. Identificamos las fortalezas y posibilidades de la familia, utilizando sus puntos fuertes para alentar, ayudar, apoyar y estimular.

El apoyo principal para una persona con autismo es su familia o persona cuidadora, por lo tanto, es muy importante prestar atención y atender los niveles de estrés que éstas sufren. Este estrés no recibe suficiente atención especializada, a pesar de los diferentes estudios que indican la gravedad de dejar en segundo plano el bienestar familiar y las repercusiones que esto tiene en la persona autista.

Las familias de una persona con TEA afrontan las siguientes dificultades:

Falta de información, información fragmentada o contradictoria respecto al diagnóstico y la intervención necesaria: Se hace muy difícil comprender el trastorno, qué significa, qué hacer y que esperar. Las familias necesitan recursos fiables, unificados, coherentes y eficaces. Necesitan formarse, ampliar sus conocimientos sobre la realidad del autismo y las necesidades de su descendencia para adquirir herramientas y estrategias.

Las familias se tienen que coordinar con muchos profesionales de ámbitos diversos: Estos profesionales a menudo no conocen en profundidad el trastorno. Esto dificulta obtener una orientación adecuada, las familias van de un lado a otro buscando una respuesta profesional ajustada. Esto provoca desorientación, desesperanza y dependencia.

Implicaciones personales y familiares que comporta el diagnóstico: Pérdida de expectativas respecto al hijo o hija, incertidumbre respecto a su futuro, sentimiento de culpa, etc. Todo esto genera sentimiento de angustia, estrés e incomprensión. Se hace muy necesario tener apoyo humano, personas que los acompañen durante el proceso y a la vez que les abran una puerta, una mirada hacia adelante.

Elevada intensidad de los apoyos necesarios: Existe una sobrecarga para los miembros del núcleo familiar, que dificulta la conciliación de vida laboral y personal sobre todo de los cuidadores principales. Esto provoca una reestructuración de la vida cotidiana (dinámicas, logística, economía), reduciendo los tiempos personales de cada uno e incrementando el riesgo de aislamiento social.

Dificultades para acceder a servicios y participar en igualdad de condiciones: Son necesarios servicios especializados para que la infancia y juventud con TEA pueda acceder a los diferentes espacios inclusivos y ejercer su derecho de participación en actividades de ocio, escuela ordinaria, trabajo, actividades deportivas, etc.

Las familias hacen frente a gastos económicos muy elevados: Actualmente, no existe en Cataluña ningún recurso público ni del ámbito asociativo que ofrezca un servicio integral que cubra las funciones de apoyo, acompañamiento, asesoramiento y orientación que necesitan las familias. Us servicio que ofrezca oportunidades para la inclusión desde una visión holística y a lo largo de las diferentes etapas del ciclo vital de las personas con TEA. Por lo tanto, las familias tienen que hacerse cargo de los gastos de estos servicios.

El  acompañamiento y apoyo a familias de personas con TEA consiste en una intervención familiar dentro del proyecto global de la fundación.

Una intervención que actúa y se combina de manera transversal en los diferentes servicios que ofrece la entidad para facilitar el apoyo necesario a las familias de personas con TEA, mejorar su estado emocional y su calidad de vida a través de:

• Asesoramiento, orientación y empoderamiento en todas las etapas de lá vida.
• Acompañamiento y ayuda mutua a las familias.
• Formación para las familias.
• Actividades de respiro y ocio inclusivo.

Servicio de asesoramiento, empoderamiento y orientación

Asesoramientos puntuales: La trabajadora social de la entidad atiende la consulta concreta y da respuesta a ésta. Ofrece información sobre los recursos internos y externos disponibles que pueden responder a las necesidades planteadas por la familia.

Asesoramiento continuado y apoyo emocional: Las familias que llegan a este servicio no solo necesitan resolver dudas concretas sobre diagnóstico o intervención, sino que además necesitan acompañamiento y apoyo emocional. Elaboramos un plan conjunto en el cual se van definiendo, con la familia, los objetivos, las acciones y los facilitadores que permitirán la consecución de estos objetivos. Este servicio implica la coordinación con el resto de profesionales y servicios incluidos dentro del programa de familias. Aparte de la identificación de necesidades familiares se traza un itinerario personalizado, flexible y revisable para cada caso.

Asesoramiento jurídico: Las familias tienen que hacer frente a muchos trámites a partir del diagnóstico de TEA de su hija o hijo. Eso implica relacionarse con diferentes organismos públicos de ámbitos diversos: salud, educación, bienestar social y familia. Por este motivo, la fundación cuenta con diferentes profesionales de la abogacía que apoyan “probono” (de manera solidaria) a la entidad y a sus familias.

Búsqueda de recursos: Ayudamos a las familias en trámites sencillos, como la tramitación del certificado de discapacidad o la solicitud del grado de dependencia y PIA (Plan Individual de Atención). También con otras dificultades que puedan requerir una ayuda más amplia (recurso de alzada, contencioso administrativo, etc.).

Grupos de ayuda mutua

Ofrecemos apoyo emocional a los miembros del núcleo familiar. Un espacio donde las madres y padres pueden expresar sus emociones y sentimientos, intercambiar experiencias entre iguales y adquirir habilidades y nuevas estrategias que les permitan afrontar las situaciones que les generan estrés.

Formación en familia

Potenciamos las habilidades y los recursos de los miembros de la familia aumentando su conocimiento sobre el trastorno y como dar respuesta a las necesidades de su descendencia.

Ofrecemos diferentes talleres, monográficos o sesiones temáticas específicas en función de las necesidades del grupo y el momento vital de su descendencia (comunicación, apoyos escolares, creación de materiales, sexualidad, etc.).

Si quieres más información sobre el servicio de apoyo a las familias que ofrecemos en la entidad puedes escribirnos a: [email protected]
o llamarnos por teléfono: 931 808 926.

Estos son los servicios que ofrecemos en la Fundació Junts Autisme para
acompañar y apoyar a las personas con autismo y sus familias.