¿Qué es el autismo?
El autismo es un trastorno del desarrollo de origen neurológico del cual en la actualidad se desconocen las causas exactas, no tiene cura y la prevalencia en Cataluña se sitúa en 1 de cada 50 niños y una de cada 200 niñas en el último estudio realizado en Cataluña: «Temporal and Geographical Variability of Prevalence and Incidence of Autism Spectrum Disorder Diagnoses in Children in Catalonia” (Perez-Crespo, et al. 2019).
Las personas con autismo presentan dificultades, en mayor o menor medida, en:
1) la comunicación y la interacción social,
2) patrones de conductas repetitivas, rigidez de pensamiento y una alteración en el procesamiento sensorial.
Podemos encontrar más información sobre la sintomatología en la última versión del Manual Diagnóstico de los Trastornos Mentales, DSM 5 (APA, 2013).
Hablamos de trastorno del espectro del autismo, puesto que podemos encontrar una gran heterogeneidad de personas dentro de este diagnóstico (Fóthi et al., 2020; Mottron y Bzdok, 2020) y con diferentes necesidades de apoyo. En el DSM 5 realizan una clasificación según la intensidad de apoyo que puede requerir la persona, estableciendo tres niveles de apoyo:
Grado 1: necesita ayuda
Grado 2: necesita ayuda notable
Grado 3: necesita ayuda muy notable
Es una población especialmente vulnerable porque:
- Entre el 50% y 70% de las personas autistas tienen una discapacidad intelectual asociada (Charman et al. 2011)
- El 40% de las personas con autismo son no verbales, por lo cual pueden beneficiarse de otros códigos comunicativos y tienen que aprender otras maneras de comunicarse (por ejemplo a partir de apoyos visuales como pictogramas)
- Casi el 28% de la infancia de 8 años con TEA tienen comportamientos de autoagresión
- Casi dos tercios de la infancia con autismo entre los 6 y los 15 años han sido acosados escolarmente
- Los trastornos de la ansiedad afectan aproximadamente entre el 11 y el 40% de infancia y adolescentes
- La depresión afecta a un 7% de la infancia y a un 26% de las personas adultas con autismo
- Una tercera parte de las personas con autismo tienen epilepsia
- La mayoría de personas dentro del espectro autista presenta otras comorbilidades o condiciones, como el TDAH o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (38,5%; Rong et al. 2021) o esquizofrenia (entre el 4 y el 35% de las personas adultas, mientras que en la población general afecta a un 1,1%)
- Los problemas de salud relacionados con el autismo se extienden a lo largo de toda la vida, desde la niñez hasta la edad adulta A pesar de que el autismo tiene un fuerte componente poligenético con la herencia entre el 50 y el 80% (Gaugler et al., 2014; Sandin et al., 2017), hasta hoy no se ha identificado ningún marcador biológico (para una revisión, ver Goldani et al., 2014) y las causas de esta condición continúan sin ser claras (para una revisión reciente, ver Hodges et al., 2020)
- Estudios recientes (Hirvikoski et al., 2018), muestran que las personas con TEA tienen una esperanza de vida de 16 años inferior a la del resto de población (54 años) y, en el caso de presentar discapacidad intelectual o enfermedades, esta muerte prematura se incrementa a casi 30 años antes que la media poblacional (39,5 años). Una de las causas apunta al hecho que esta población no tiene las mismas oportunidades de acceso a los servicios médicos. Son fundamentales la información, difusión, formación y visualización del trastorno para cambiar la realidad actual y la creación de servicios especializados que den atención a estas personas durante todo el ciclo vital, pero especialmente durante la parte más larga de la vida que es la edad adulta.
*(Información extraída de diferentes estudios científicos e instituciones referentes al autismo)
De la etapa infantil a la adolescencia
Desgraciadamente, en muchas ocasiones el diagnóstico no se da hasta edades avanzadas, entre los 3 y 10 años (Fuentes, Hervás y Howlin, 2020), y en las niñas o chicas con autismo, suele ser todavía más tarde. La identificación temprana del diagnóstico es necesaria para poder ofrecer los apoyos necesarios a las familias y para proporcionar una educación e intervención adecuada.
A nivel general, las familias viven la etapa educativa como un esfuerzo continuo: recibir los apoyos necesarios dentro del aula, búsqueda de una intervención adecuada, incluir a su hijo/a en actividades extraescolares, etc.
Además, es una etapa donde casi la mitad de la infancia y adolescentes con TEA son vulnerables al abuso escolar (Hernández, 2017). La adolescencia es una etapa de descubrimiento y cambio, donde aumenta la importancia de las interacciones sociales, aparecen las primeras relaciones íntimas y sexuales, etc. Hechos que pueden resultar difíciles, en mayor o menor medida, para personas con TEA. También implica tomar decisiones para el futuro próximo, y esto comporta adaptarse a cambios, escoger qué se querrá hacer en el futuro teniendo en cuenta las opciones posibles. Decisiones que en muchas ocasiones recaen en la familia y en donde se acentúa el miedo por el futuro en la edad adulta.
Así pues, es necesario tener un acompañamiento socioemocional adecuado en esta etapa, así como los apoyos necesarios a lo largo de todo el ciclo vital para conseguir una calidad de vida óptima.
Autismo en la edad adulta
En la actualidad, la única opción para muchas personas con TEA y grandes necesidades de apoyo al llegar a la edad adulta, es la institucionalización. El problema no es local, sino global y hay que tener en cuenta que la prevalencia va en aumento.
Las personas con TEA pueden presentar dificultades para llevar a cabo una vida de forma independiente y sin apoyos a causa de una discapacidad presente a lo largo de toda la vida. Otras personas autistas sin discapacidad intelectual pueden presentar alteraciones sensoriales, dificultades de comprensión y relación con el entorno, e incluso otros trastornos de salud mental (depresión, ansiedad,…). Este grupo de personas son las que, durante esta etapa, tienen menos probabilidad de recibir la atención especializada. (Fuentes, Hervás y Howlin, 2020).
A pesar de las dificultades presentes durante el diagnóstico, la etapa escolar y la adolescencia, la edad adulta es una etapa donde surge la incertidumbre (¿y ahora qué?) y hay una gran falta de apoyos para las familias y las personas con autismo. Es necesario que todas las personas con TEA puedan continuar sus vidas con un apoyo e intervención especializada y personalizada para cada persona que potencie sus capacidades y ofrezca estrategias, realizando paralelamente adaptaciones del entorno. Todo esto, con el objetivo final de conseguir la máxima calidad de vida posible, tanto para las personas autistas como para sus familias.
Todo esto implica la necesidad de contar con servicios y profesionales especializados que puedan dar respuesta a las necesidades de cada persona desde la infancia. De este modo se garantiza que en la edad adulta las personas con autismo puedan vivir de forma autónoma en espacios comunitarios e incorporarse al mundo laboral. Dado que este colectivo es uno de los que presenta más dificultades para incorporarse al mercado laboral, la adquisición de habilidades prelaborales mejorará los índices de ocupación y reducirá el riesgo de exclusión social. Además, hay que establecer procesos de mantenimiento de las habilidades y crear espacios comunitarios que se alejen de un estilo de vida asistencial.
